| Sick of it all. Häusliche Pflege von Kindern mit Behinderung
Ständig hin und her springen – ein Leben immer am Limit, das führen wahrscheinlich die meisten pflegenden Angehörigen. Ich war ›krank‹ davon, jahrelang gezwungenermaßen ein Leben als Hartz IV-Aufstockerin zu führen, um Zeit für die Pflege meines behinderten Sohnes zu haben. Als er älter war, nahm ich zunächst eine Teilzeitstelle, später sogar eine Vollzeitstelle an. Das ist nur möglich, weil ich einen flexiblen Arbeitgeber fand und einiges im Homeoffice erledigen kann. ›Nebenbei‹ sind noch die Pflege, freiberufliche Tätigkeiten, Kochen, Haushalt etc. zu schaffen. Die wenige Freizeit, die bleibt, verbringe ich leider selten mit meinen zwei Söhnen, sondern ich muss mich mit Behörden, Ämtern oder der Krankenkasse auseinandersetzen, wenn sich mal wieder die Bürokratie durchzusetzen droht.
Altersbedingt wird mein Sohn mit Pflegebedarf nun schon bald eine andere Pflegeperson haben und es werden neue Themen und Probleme auf uns zu kommen, etwa das persönliche Budget. Damit wird er sich selbst Leistungen einkaufen können wie beispielsweise Assistenz.
Teilhabe verwirklichen
Pflegende Eltern übernehmen eine große Verantwortung und werden in Bezug auf ihre Kinder zu Pflegeexpertinnen und -experten. Der Staat spart dabei viel Geld, wenn Eltern ihre Kinder nicht in einem Heim unterbringen. Andererseits beschäftigt und bezahlt er jede Menge Sachbearbeiterinnen und Sachbearbeiter, akribisch zu prüfen, was der/dem Einzelnen zusteht.
Es grenzt mitunter an unterlassene Hilfeleistung, wenn durch die Anforderung immer neuer Gutachten, Fragebögen, Unterlagen, Gespräche etc. eilig benötigte Dinge oder Leistungen nicht bewilligt werden. Zudem: Bei der ganzen Prüferei bis hin zu gerichtlichen Auseinandersetzungen kommt bei weitem nicht immer das heraus, was Alleinerziehende und Familien tatsächlich brauchen, um mit ihrem behinderten Kind mit Pflegebedarf am Leben teilhaben zu können. Die Grundhaltung von Teilhabe und Inklusion, wie sie die UN-Behindertenrechtskonvention, das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz und das Grundgesetz fordern, findet sich offenbar nicht in den Handlungsanweisungen der Behörden wieder. Die Verwaltung hinkt geltendem Recht weit hinterher.
Teilhabe kann nicht gelebt werden, wenn Hilfsmittel und Leistungen, die ja dazu dienen sollen, behinderungebedingte Nachteile auszugleichen, schlicht nicht gewährt werden. Inklusion kann verunmöglicht werden, wenn einer Regelschule die räumliche Ausstattung und personelle Unterstützung fehlt, ein Kind mit Pflegebedarf während der Schulzeiten versorgen zu können. Ganze Familien inklusive Geschwisterkinder können „behindert“ werden, wenn sie nicht gemeinsam das Haus verlassen können, weil das zur Verfügung stehende Geld nicht für ein behindertengerechtes Auto ausreicht.
Hilfen koordinieren
Neben Pflegeprodukten und Reha-Mitteln, die die Krankenkasse bezahlt, werden Alleinerziehende und Familien durch Frühförderung, Integrationshelfer, psychosoziale Beratung und andere Hilfen unterstützt. Doch für jede Dienstleistung, jedes Reha-Mittel oder Pflegemittel gibt es unterschiedliche Zuständigkeiten und so laufen Eltern (wahrscheinlich geht es pflegenden Angehörigen von älteren Menschen genauso) von Stelle zu Stelle. Dabei mangelt es oftmals an Aufklärung, was Pflegebedürftigen eigentlich zusteht. Das sah auch eine Arbeitsgruppe so, die über mehrere Monate darüber beriet, wie das zukünftige Bundesteilhabegesetz aussehen soll. Im Abschlussbericht des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales über die Tätigkeit der Arbeitsgruppe heißt es: „Eltern (…), für die neben der Sozialhilfe und der Kinder- und Jugendhilfe auch noch weitere unterschiedliche (Leistungs-) Systeme (v.a. die gesetzliche Krankenversicherung und die Schule) zuständig sind, stehen (…) kaum überwindbaren Hürden gegenüber, die es ihnen erheblich erschweren bzw. unmöglich machen, zeitnah bedarfsgerechte Unterstützungsleistungen für ihre Kinder zu erhalten.“ Die Sachverständigenkommission zum 13. Kinder- und Jugendbericht spricht von „Verschiebebahnhöfen“ und „schwarzen Löchern“ in der Leistungsgewährung zulasten behinderter Kinder und Jugendlicher. Aus meiner Sicht fehlt eine Behörden- und Themen-übergreifende, umfassende, unabhängige Beratung.
Mobilität fördern
Mobilität ist ein zentrales Problem. Die Gesetzgebung und Rechtsprechung, selbst die Eingliederungshilfe-Verordnung, schließen beispielsweise die staatliche Finanzierung eines behinderten- und bedarfsgerechten Autos, für Familien mit einem behinderten Kind, für einen Erwerbsarbeitssuchenden oder eine Rentnerin, nicht aus. Allgemein wird jedoch davon ausgegangen, dass es im Ermessen der Behörde liegt, welche Hilfemaßnahme sie in einem konkreten Einzelfall für notwendig und geeignet hält, die Ziele der Eingliederungshilfe, u.a. gesellschaftliche Teilhabe, zu erreichen. Individuelle Mobilität, so die Annahme, ist in erster Linie über Sonderfahrdienste, Taxen und öffentliche Verkehrsmittel herzustellen. Die staatliche Förderung eines behindertengerechtes Auto wird in der Regel nur jenen zugesprochen, die am Arbeitsleben teilhaben oder ein Ehrenamt übernehmen.
Aber nicht alle können die Öffentlichen oder Fahrdienste nutzen. In unserem Fall war vor allem der nächstgelegene S-Bahnhof nicht barrierefrei umgebaut. Keine Chance, wegzukommen. Wie also hinkommen zur »Inklusion«– zum Kino, Vereinssport, zu Freundinnen und Freunden, mal abends in die Kneipe gehen oder zum Einkaufen? Fast ein Jahr lang habe ich, beraten und begleitet vom Verein Mobil mit Behinderung, bei zahlreichen Stiftungen darum geworben, meiner Familie ein behindertengerechtes Fahrzeug zu finanzieren. Angenehm war das nicht. Ich war noch gläserner als bei Hartz IV. Aber ich bin den Stiftungen sehr dankbar, dass wir jetzt ein gutes, gebrauchtes, Erdgas-betriebenes Fahrzeug mit einem Rollstuhl-Lifter haben, das wir sowohl für Arzt- und Therapiebesuche als auch für Vergnügungsfahrten nutzen können. Ich erwähne bewusst Vergnügungsfahrten, denn manchmal fühlt es sich so an, als hätten behinderte Menschen kein Recht, sich auch mal zu vergnügen.
Um Mobilitätsnachteile behinderter Menschen tatsächlich auszugleichen, bräuchte es ein Wahlrecht der Verkehrsmittel. Das umfasst nicht nur einen bedarfsgerechten privaten PKW, sondern auch einen barrierefreien öffentlichen Personennahverkehr. Fahrtendienste sollten weder in der Anzahl noch in der Reichweite beschränkt werden. Bedarfsgerechte Mobilitätshilfen müssen unabhängig von Einkommen und Vermögen sein – sie sind ein behinderungsbedingter Nachteilsausgleich.
Beratung und Begleitung sicherstellen
Der Behördendschungel ist ein großes Thema, unterstützende und begleitende Fachkräfte an seiner Seite zu haben, mitunter ein existenzielles. Ein Positivbeispiel: Wir profitieren nach wie vor sehr davon, dass es in unserer Region eine interdisziplinäre Spezialambulanz und ein hervorragendes Eltern-Selbsthilfenetzwerk gibt. Die qualifizierte, unabhängige psychosoziale Begleitung vor und nach der Geburt, während der Klinikaufenthalte und jeweils danach in der häuslichen und familiären Umgebung, war und ist eine wertvolle Unterstützung und sollte Standard sein. Schließlich ist die Akzeptanz der Behinderung seitens des heranwachsenden betroffenen Kindes, der Eltern, der Geschwister und des sozialen Umfeldes eine entscheidende Voraussetzung für einen guten gemeinsamen Weg und eine gelingende Inklusion.
Unterstützung durch ambulante Kinderkrankenpflegedienste
Vergangenen Sommer fiel mir ein Presseartikel in die Hand. Eltern suchten händeringend einen Kinderkrankenpflegedienst für ihre Tochter. Ein Problem ist, dass es viel zu wenig Fachpflegedienste für Kinder und Jugendliche gibt. Bei Häuslicher Intensivpflege, d.h. wenn ein Kind einen sehr hohen Pflegebedarf hat, handeln die Krankenkassen mit den Pflegediensten die Stundensätze häufig individuell aus. Vor allem um die Sätze nach unten zu drücken. Eltern und Kinder stehen deshalb streckenweise – und manchmal sind das sehr lange Strecken – alleine mit der Pflege ihres Kindes da.
Pflege- und Betreuungsarbeit anerkennen
Mit einem Intensivpflege-Kind ist an Erwerbstätigkeit nicht zu denken. Das ist ein 24-Stunden-Job. Wer keine finanzielle Unterstützung von einer Partnerin, einem Partner oder der Familie bekommen kann, ist gezwungen von Hartz IV zu leben – und muss übrigens in der Regel trotzdem dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen! Wie aber soll man neben einem 24-Stunden-Job erwerbstätig sein? Mehr Stunden zu leisten als ein Top-Manager und trotzdem Sozialleistungen beziehen zu müssen, ist unerträglich. Wie belastend das ist, weiß ich aus eigener Erfahrung. Jahrelang musste ich regelmäßig Bewerbungen auf Stellen schreiben, die ich faktisch aufgrund des Zeitaufwands wegen der Pflege und Erziehung meiner Kinder nicht hätte annehmen können. Aber ich musste Eingliederungsvereinbarungen unterschreiben, in denen regelmäßige Bewerbungen verlangt wurden, um Sozialleistungen zu erhalten.
Meine Leistungen – mindestens geringfügige Beschäftigungen neben der Pflege, Honorareinnahmen, ehrenamtliches Engagement, aber vor allem die Pflegetätigkeit – zählten beim Arbeitsamt eben nicht. Nicht nur hier fehlt die Anerkennung von und für Pflege- und Betreuungsarbeit.
