Digitale Plattformen in der Gesundheitsversorgung – ein Beipackzettel

Im Gesundheitswesen ist ein Wettlauf um die Daten entbrannt. Statt einer marktgetriebenen Plattformökonomie gilt es öffentliche Infrastrukturen aufzubauen, in denen Daten geschützt werden und deren Zugang demokratisch reguliert ist. 

Während der Corona-Pandemie wurde mit voller Wucht deutlich, wie wichtig digitale Technologien für eine krisensichere Gesundheitsversorgung geworden sind. Zahlreiche Maßnahmen wie die Corona-Warn-App, der digitale Impfpass, das Intensivbetten-Register oder das öffentliche Kontaktpersonenmanagement basieren auf der Steuerung von Informationsflüssen über digitale Intermediäre, sogenannte Online-Plattformen. Statt wie bisher mit Bleistift und Faxgerät sollen die Daten nun digital abgespeichert und über spezielle Plattformen für Gesundheitsämter, Krankenhäuser, Impfzentren und die Bevölkerung verfügbar gemacht werden, um Infektionsherde frühzeitig zu erkennen und zielgerichtet eindämmen zu können.

Auch jenseits von Corona-Maßnahmen ist die datengetriebene Vernetzung von Akteuren und Maschinen über digitale Plattformen zum wichtigsten Treiber von Veränderungen im Gesundheitssektor avanciert. Unter dem Label des „E-Health“ hat sich ein milliardenschwerer Markt für Gesundheitsplattformen entwickelt, die allesamt eine digitale Infrastruktur bereitstellen, über die verschiedene Akteure im Gesundheitswesen unabhängig von Raum und Zeit Informationen austauschen. Klassische Medizinsoftware für Arztpraxen oder Krankenhäuser nähern sich dabei immer mehr dem webbasierten Plattform-Modell von Amazon, AirBnB oder Uber an. Sie integrieren zunehmend weitere Funktionen und üben wachsenden Einfluss auf die Beziehung von Patient*innen, Pflegenden und Ärzt*innen aus. Dabei gewinnen auch große Tech-Konzerne wie Apple, Google oder Amazon an Bedeutung, indem sie mithilfe von Fitnesstrackern und Smartphones den Datenzugang zu den Patient*innen regulieren (vgl. Nosthoff/Maschewski 2021 ^[1]).

Diese Entwicklungen deuten darauf hin, dass auch im Gesundheitswesen ein Wettlauf um Daten entflammt ist: Einerseits betrachtet die Privatwirtschaft Gesundheitsdaten zunehmend als ökonomische Ressource, die sich monetarisieren lässt, indem der Zugang künstlich verknappt wird. Andererseits gewinnen Gesundheitsdaten auch aus medizinischer Sicht an Wert, beispielsweise für die Personalisierung von Therapien, für intelligente Diagnose-Unterstützung oder für die Automatisierung von Dokumentationspflichten. Insbesondere die Zusammenarbeit der verschiedenen Gesundheitsakteure kann durch eine digitale Datenerfassung und -vermittlung deutlich erleichtert werden. Doch mit Blick auf andere stark „plattformisierte“ Gesellschaftsbereiche zeigt sich die Gefahr, dass ökonomische Imperative der Leistungsvermessung oder monopolistische Plattform-Gatekeeper den Takt vorgeben. Folglich wird die Frage nach der richtigen Data-Governance, d.h. die Frage, wer unter welchen Umständen auf Gesundheitsdaten zugreifen darf, zu einer zentralen Stellschraube für die Gesundheitsversorgung der Zukunft.

Aufstieg privater Gesundheitsplattformen

Im deutschen Gesundheitssektor werden jährlich 400 Milliarden Euro ^[2] umgesetzt, knapp 12 Prozent des Bruttoinlandsprodukts. Angesichts dieser Summen ist es nicht verwunderlich, dass die wertvollsten Kapitalgesellschaften der Welt – Amazon, Apple, Google und Co – aber auch kleinere Digitalfirmen versuchen, mit speziellen Gesundheitsplattformen Geschäfte zu machen. Die derzeit erfolgreichen privaten Plattformen lassen sich in drei Typen einteilen, die jeweils bei unterschiedlichen Akteuren ansetzen, jedoch alle dieselbe Strategie verfolgen: die Etablierung digitaler Infrastrukturen, mit denen sich Datenströme im Gesundheitswesen steuern und vermarkten lassen

• Der erste Ansatz beruht auf dem Versuch, digitale Uhren, sogenannte Smartwatches, zum „Krankenhaus fürs Armgelenk“ zu machen. Bereits 15,5 Millionen Menschen in Deutschland besitzen solche Gesundheitstracker bzw. Fitnessarmbänder, mit denen sich verschiedene Vitalfunktionen wie Herzfrequenz, Blutdruck und Blutzucker permanent digital erfassen lassen. Rund um diese Gesundheitsdaten bauen die Markführer Apple, Google-Fitbit und Amazon Halo nun ihr Geschäftsmodell auf. Wenn beispielsweise ein Hersteller von digitalen Gesundheits-Apps die Daten einer AppleWatch verwenden möchte, muss er die Vorgaben von Apple akzeptieren und bis zu 30 Prozent des Umsatzerlöses an Apple abführen. Ähnliches könnte schon bald auch für Leistungsträger, d.h. Ärzt*innen, Therapeut*innen oder Krankenhäuser gelten, wenn diese zukünftig die von Smartwatches erhobenen Gesundheitsdaten für ihre Behandlung oder zu Forschungszwecken benutzen wollen.
• Auch Telemedizin-Plattformen versuchen sich derzeit als Gatekeeper zwischen Patient*in und Leistungsträgern zu positionieren. Ihr Geschäftsmodell, die Vermittlung digitaler Arztbesuche, ist während der Corona-Pandemie sprunghaft angestiegen – alleine im 2. Quartal 2020 fanden 1,2 Mio. Videosprechstunden ^[3] Dominante Telemedizin-Anbieter wie Teleclinic, Kry oder Zava sind mit hohen Venture-Capital-Summen ausgestattet worden, um schnell große Marktanteile erobern zu können. Auch etablierte Anbieter von Praxisverwaltungssoftware, wie InSuite, Epikur oder Samedi integrieren die Videosprechstunden-Funktion in ihre webbasierten Softwarepakete, um die Arzt-Patient-Beziehung zu digitalisieren. Davon ausgehend können weitere Zusatzfunktionen wie digitale Terminplanung, Online-Abrechnung, Buchhaltung oder elektronische Kommunikation mit Kolleg*innen über die Praxis-Plattform hinzugebucht werden.
• Plattformen für Krankenhäuser, sogenannte Krankenhausinformationssysteme, stehen vor der großen Herausforderung, verschiedenste Datenquellen (Befunde, Medikation, Bildgebung, Monitoring-Maschinen etc.) einrichtungsübergreifend und patientenbezogen zu vernetzen. Die Speicherung der Daten auf lokalen Servern der Krankenhäuser wird dabei vielfach als zentrales Innovationshemmnis betrachtet. Für eine bessere IT-Sicherheit, den Einsatz von mobilen Tablets am Krankenbett oder eine Vernetzung mit anderen Gesundheitsakteuren müssten Krankenhausinformationssysteme, wie Orbis, M-KIS oder i.s.h.Med als webbasierte Software aus der Cloud angeboten werden, so die verbreitete Annahme ^[4]. Durch diesen Wechsel in die Cloud könnten sich die Hersteller von Krankenhausplattformen als „App-Stores für Krankenhäuser“ etablieren und externe Software-Angebote im „Pay per Performance“-Prinzip vermarkten. An dieser Stelle kommen erneut die großen Tech-Konzerne wie Amazon Web Services oder Microsoft Azure ins Spiel, die weite Teile der weltweiten Cloud-Infrastruktur kontrollieren und bereits eigene Angebote speziell für Krankenhäuser entwickeln.

Digitale Plattformen verbinden die verschiedenen Leistungsträger (Ärzt*innen, Therapeut*innen, Krankenhäuser, digitale Gesundheitsanwendungen etc.) zu einem patientenzentrierten Versorgungsnetz und können die Gesundheitsversorgung so insgesamt verbessern. Auch das medizinische Personal kann profitieren, wenn Gesundheitsplattformen eine papierlose Dokumentation ermöglichen und überbürokratisierte Prozesse vereinfachen. Doch die neuen digitalen Intermediäre schaffen gleichzeitig auch eine ganze Reihe neuer Probleme, die im aktuellen Innovationshype vernachlässigt werden.

Digitalisierung mit Risiken und Nebenwirkungen

Die erste Gefahrenquelle besteht in einem Autonomieverlust von Leistungsträgern und Patient*innen gegenüber Softwareunternehmen. Viele Plattformanbieter arbeiten mit proprietären, d.h. nicht frei verfügbaren Schnittstellen und Datenformaten und verkaufen aufeinander abgestimmte Lösungen als intransparente Komplettpakete. So droht schnell die Gefahr eines “Vendor-Lock-In“, d.h. einer technologischen Abhängigkeit von einem Softwarehersteller (vgl. Fraunhofer 2018, 176), die den Anbieterwechsel immer aufwendiger werden lässt und langfristig hohe Kosten für das Gemeinwesen verursachen kann.

Zweitens kann mit Blick auf andere Plattform-Märkte vermutet werden, dass die Verhandlungsmacht der Leistungsträger auf Dauer abnimmt und die Plattformanbieter weitreichende Daten-Zugriffsrechte implementieren können. Dabei ist auch der Ort der Datenspeicherung entscheidend: Obwohl die Kassenärztliche Bundesvereinigung explizit davor warnt ^[5], verlagern immer mehr Softwarehersteller ihre Angebote auf externe Server in die Cloud und übernehmen damit de facto die Kontrolle über die Datenströme. Unabhängige Kontrollen zum Datenschutz sind kaum durchführbar. Vielmehr wird ein „Big Data Divide“ wahrscheinlich, bei dem der Zugang zu Gesundheitsdaten höchst ungleich verteilt ist und einzelne Plattformunternehmen mehr über die Gesundheitsversorgung wissen als die Leistungsträger selbst.

Profitorientierte Gesundheitsplattformen können drittens ihre Datenmacht auf verschiedene Arten ausschlachten. Beispielsweise können sie den plattformbasierten Zugang zu anderen Gesundheitsakteuren künstlich verknappen und digitale „Zölle“ in Form von Umsatzbeteiligungen verlangen. Oder sie steigen wie Google und Amazon ins Versicherungswesen ^[6] ein und nutzen die Datenflut, um personenbezogenen Gesundheitsprofile zu erstellen. Auf dieser Grundlage lassen sich detaillierte Vorhersagen ^[7] über Art, Dauer und Kosten von Behandlungen ableiten. So sollen personalisierte, kostenoptimierte Versicherungstarife angeboten werden, die die solidarische Finanzierung des Gesundheitssystems weiter aufweichen.

Hier zeigt sich das vierte Problemfeld von Gesundheitsplattformen, der mangelnde Schutz vor algorithmischer Diskriminierung und Datenmissbrauch. Einerseits kann der vermehrte Einsatz von selbstlernenden Algorithmen („Künstliche Intelligenz“) unter anderem in der automatisierten Bilderkennung oder bei Versicherungstarifen dazu führen, dass bestehende soziale Benachteiligungen in die Zukunft fortgeschrieben werden. Menschen, die in den Datensätzen unterrepräsentiert sind, erhalten auf diese Weise womöglich eine fehlerhafte oder teurere Behandlung. Ebenso intransparent sind die Datenschutzvorkehrungen vieler Gesundheitsplattformen, die teilweise heimlich persönliche Gesundheitsdaten extrahieren ^[8] oder die Daten für andere Zwecke missbrauchen. Meist reichen schon wenige zusätzliche Datenpunkte, um anonymisierte Gesundheitsdaten verbotenerweise mit weiteren Informationen in Beziehung zu setzen und betroffene Personen zu re-identifizieren.

Fünftens ist zu kritisieren, dass digitale Technologien in der Gesundheitsversorgung in der Regel vom Management top-down und ohne betriebliche Mitbestimmung vorgegeben werden und dabei eine Logik der Rationalisierung und Ökonomisierung von Arbeit verfolgen. Sie führen häufig zu verstärkten Leistungskontrollen und sind nicht als Unterstützung, sondern als Ersatz für medizinische Fachpersonal gedacht. Angesichts des begrenzten Gesundheitsbudgets und der massiven Arbeitsbelastung bei Ärzt*innen und Pflegenden sollte daher immer hinterfragt werden, ob den Patient*innen am Ende nicht mehr geholfen ist, wenn das Geld in höhere Löhne oder zusätzliche Stellen statt in zusätzliche Digitaltechnik investiert wird.

Ansatzpunkte für die öffentliche Infrastrukturoffensive

Angesichts dieser Risiken von Gesundheitsplattformen scheint es zu kurz gegriffen, lediglich nach staatlicher Regulierung privater Softwareanbieter zu rufen. Es existieren keine einfachen Regulierungsrezepte, die nur Anwendung finden müssten – digitale Plattfomen erzeugen eine enorme Steuerungskraft, die „von außen“ nur schwer zu durchblicken ist. Zudem besteht angesichts der etablierten Marktmacht einiger Digitalkonzerne auch keine ausgeglichene Verhandlungsbasis, auf der eine gemeinwohlorientierte Ausgestaltung der digitalen „Betriebssysteme“ von Krankenhäusern und Arztpraxen stattfinden könnte.

Aus diesen Gründen sollten staatliche Akteure den Aufbau digitaler Infrastrukturen im Gesundheitswesen nicht den Privaten überlassen. Vielmehr braucht es jetzt eine staatliche digitale Infrastrukturoffensive zum Aufbau von öffentlicher Gesundheitsplattformen (Piétron 2021), mit denen der technische Fortschritt leichter demokratisch gesteuert werden kann. Dabei geht es nicht um einzelne Gesundheitsanwendungen, die mehr oder weniger sinnvoll sein können, sondern um die Kontrolle der technischen Plattformen, auf denen technischer Fortschritt im Gesundheitsbereich zukünftig stattfinden soll.

Tatsächlich existieren bereits einige öffentliche Infrastrukturprojekte, an die sich zu diesem Zweck anknüpfen ließe. Sie sind allesamt staatlich initiiert und gefördert, wobei die dominanten Berufsverbände, Unternehmen und NGOs jeweils stark einbezogen werden:

• Die Elektronische Patientenakte (EPA) ist eine öffentliche Plattform zur einrichtungsübergreifenden Bereitstellung von Patient*innendaten. Die EPA soll Patient*innen dabei unterstützen, ihr Recht auf informationelle Selbstbestimmung wahrzunehmen und einzelne Datenzugriffe bewusst zu autorisieren. Damit die EPA diesem Anspruch zukünftig gerecht werden kann, sollte ihr Zusammenspiel mit bestehenden Datenökosystemen grundlegend verbessert werden, wobei auch Gesundheitstracker von privaten Anbietern einbezogen werden müssen.
• Das nationale Gesundheitsportal „gesund.bund.de“ ^[9] soll zukünftig auch bei der Bereitstellung von Informationen sowie bei der Vermittlung von ärztlichen Leistungen und Videosprechstunden unterstützen. Im Unterschied zu privaten Telemedizin-Plattformen erfolgt die Vermittlung in Zusammenarbeit mit der Kassenärztlichen Bun­desvereinigung und ohne Gewinnerzielungsabsicht.
• Der Europäische Gesundheitsdatenraum bezeichnet das Vorhaben, eine öffentliche Cloud-Infrastruktur zu entwickeln, über die beispielsweise Krankenhäuser verschiedene dezentrale Datenquellen miteinander verbinden können, ohne in technologische Abhängigkeit von großen Digitalkonzernen zu geraten. Auf Basis der vom Bundeswirtschaftsministerium entwickelten Gaia-X-Cloud-Plattform sollen die Leistungsträger leichter ihren Softwareanbieter wechseln und auf ein breites Angebot zertifizierter Zusatzprogramme zugreifen können. Dies kann jedoch nur gelingen, wenn private Anbieter dazu verpflichtet werden, offene Datenstandards zu nutzen, die die Interessen aller Stakeholder widerspiegeln.

Data-Governance als politische Gemeinschaftsaufgabe

Öffentliche Gesundheitsplattformen können ein Gegenmodell zur finanzmarktgetriebenen Plattformisierung darstellen und so verhindern, dass Patient*innen und Leistungsträger in die proprietären Ökosysteme großer Digitalkonzerne eingeschlossen werden. Der staatliche Aufbau digitaler Infrastrukturen stellt in diesem Sinne eine notwendige Bedingung für eine demokratische Gestaltung der digitalen Gesundheitsversorgung dar. Doch eine Verstaatlichung allein klärt nicht die Frage, welche digitalen Technologien aus gesundheitspolitischer Sicht überhaupt sinnvoll sind. Auch bietet sie keinen ausreichenden Schutz vor Datenmissbrauch oder algorithmischer Diskriminierung, wie zuletzt die Debatte um das deutsche Forschungsdatenzentrum ^[10] zeigt, in dem den Gesundheitsdaten von 73 Millionen gesetzlich Versicherten gespeichert werden. Trotz starker Kritik von Opposition und Datenschutzorganisationen beschloss die Regierungskoalition, den Kreis der Zugangsberechtigten zu erweitern – und die Einwilligungserfordernis der Betroffenen auszusetzen.

Gleichwohl besteht auch aus Sicht der Beschäftigten und Patient*innen ein zunehmendes Interesse an einer Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten – etwa zur vereinfachten Dokumentation, zur Personalisierung von Therapien oder zur patientenzentrierten Integration verschiedener Gesundheitsdienste. Anstatt jedoch Datenschutz und technischen Fortschritt weiter gegeneinander auszuspielen oder die Gesundheitsdaten von Millionen Versicherten der Pharmaindustrie preiszugeben, drängt sich eine grundlegend neue, politische Lösung für das Datenproblem auf: Nur wenn die Datenkontrolle selbst vergesellschaftet und einer unabhängigen Aufsicht unterstellt wird, kann eine zukunftsfähige und grundrechtskonforme Gesundheitsversorgung aufgebaut werden.

Dazu sollte Data-Governance, d.h. die Steuerung der Informationsströme im Gesundheitswesen, als eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe verstanden werden, die nicht allein von staatlichen oder privatwirtschaftlichen Akteuren top-down gesetzt, sondern letztlich nur auf demokratische Weise entschieden werden kann. Große Gesundheitsakteure wie die Krankenkassen oder Krankenhäuser sollten ihre informationsverarbeitenden Systeme transparent machen und mit verschiedenen Beteiligungsformate experimentieren, damit die Frage, wer zu welchen Zwecken Zugang zu gesellschaftlichen Daten erhält, öffentlich und kritisch verhandelt werden kann.

Das umstrittene Forschungsdatenzentrum könnte beispielsweise zum Treuhänder von Gesundheitsdaten umgestaltet werden, an dessen Spitze ein gewähltes oder ausgelostes, repräsentatives Gremium steht, das über jede Datennutzung entscheidet und Datenmissbrauch aktiv verhindert. Erst wenn auf diesem Wege ein Vertrauensverhältnis hergestellt ist und die Entscheidungen des Datentreuhänders für alle nachvollziehbar sind, können die Versicherten ihre Daten bewusst für selbstgewählte Zweck freigeben, ohne dabei persönliche oder gesamtgesellschaftliche Nachteile befürchten zu müssen.

Entscheidend ist, dass die zentralen Infrastrukturen des digitalisierten Gesundheitswesens hier und jetzt entwickelt werden. Staatliche Akteure auf Bundes- und EU-Ebene haben die transformative Kraft privater Gesundheitsplattformen erkannt und versuchen, dem etwas entgegen zu setzen. Auch die progressive Linke sollte nicht bei der Skepsis gegenüber Digitaltechnik im Gesundheitswesen stehen bleiben, sondern sich bewusst in die laufenden Debatten einmischen und sich für einen demokratischen Gestaltungsanspruch auf die Gesundheitsdaten der Gesellschaft stark machen.

Literatur

Fraunhofer Institut, 2018: Urbane Datenräume. Möglichkeiten von Datenaustausch und Zusammenarbeit im urbanen Raum, Berlin.

Nosthoff, Anna-Verena/ Maschewski, Felix, 2019: Die Gesellschaft der Wearables. Digitale Verführung und soziale Kontrolle, Nicolai Verlag, Berlin.

Piétron, Dominik, 2021: Öffentliche Plattformen und Datengenossenschaften. Zur Vergesellschaftung digitaler Infrastrukturen, in: Daum/Nuss: Die unsichtbare Hand des Plans, Dietz Verlag, Berlin.